PROPONEN CREACIÓN DE INSTITUTO PARA ENFERMEDADES RARAS

La creación de un instituto nacional especializado en investigación y tratamiento de enfermedades raras formuló hoy al Estado peruano el neumólogo del Hospital Naval, Alfredo Pachas, a fin de atender la salud de las personas que padecen estos males.

Al celebrarse el pasado 29, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el galeno dijo que un instituto permitirá que las personas que atraviesan estos problemas acudan a un establecimiento de salud para recibir un tratamiento ideal.

Comentó que el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) o el Instituto Nacional Cardiovascular (Incor) podrían funcionar como entidades donde se trate e investiguen dichos males. “Las enfermedades raras son aquellos males inusuales o pocos frecuentes que no tiene una especialidad médica. Pocos de estos males cuentan con un tratamiento en el Perú”, explicó en diálogo con la agencia Andina.

Consideró que el Estado peruano debe promover la especialización de los médicos en otros países, con el fin de que adquieran mayores conocimientos al respecto y estén más preparados para afrontar los casos en el Perú.

“En la actualidad existe entre seis mil a ocho mil enfermedades raras, de las cuales el 80 por ciento corresponde a causas genéticas y el 20 por ciento es generado por otro mal”, sostuvo.

Mencionó que entre los males raros más conocidos en el Perú figura el Parkinson, cuya característica es el movimiento involuntario del cuerpo y la  degeneración del sistema neurológico causando demencia al paciente.

También la hemofilia, mal que afecta a la coagulación de la sangre e hipertensión arterial pulmonar, que ocasiona la falta de llegada de aire a los pulmones.

Pachas -quien se especializa en este último mal- estimó que, por su agresividad, la personas que lo padece tiene una esperanza de vida de uno a cinco años.

Por ello, Pachas señaló que, conjuntamente con la creación del instituto, las enfermedades raras deben estar incluidas en las políticas de salud pública, es decir, contar con la cobertura de EsSalud o el Seguro Integral de Salud (SIS).

Como resultado, dijo, las personas podrán contar con un mejor servicio que garantice su pronta recuperación y elevar su calidad de vida.

Por último, refirió que según la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD siglas en inglés), de Estados Unidos, una de cada dos mil personas en el mundo presenta enfermedades raras alguna vez.

 

Fuente: Andina, Locales